Alrededor de National mps society
La Sociedad Nacional de MPS: Abogar por una cura
La National MPS Society es una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo curar, apoyar y defender a las personas y familias afectadas por la mucopolisacaridosis (MPS) y la mucolipidosis. Con más de 40 años de experiencia en el campo, la sociedad se ha convertido en una voz líder en la creación de conciencia sobre estos raros trastornos genéticos.
MPS es un grupo de trastornos metabólicos hereditarios que afectan la capacidad del cuerpo para descomponer azúcares complejos llamados glicosaminoglicanos (GAG). Estos GAG se acumulan en las células de todo el cuerpo, causando daño a varios órganos y tejidos. Hay siete tipos diferentes de MPS, cada uno con su propio conjunto de síntomas y niveles de gravedad.
La National MPS Society fue fundada en 1974 por padres que buscaban respuestas sobre el diagnóstico de sus hijos. Desde entonces, se ha convertido en una red internacional de familias, investigadores, profesionales de la salud y voluntarios que se dedican a encontrar una cura para estas enfermedades devastadoras.
Uno de los principales objetivos de la sociedad es financiar la investigación de nuevos tratamientos y terapias para MPS. A través de asociaciones con instituciones académicas y compañías farmacéuticas, han podido apoyar investigaciones innovadoras que han llevado a avances significativos en la comprensión de estos trastornos.
Además de financiar iniciativas de investigación, la National MPS Society también proporciona recursos vitales y servicios de apoyo para las personas que viven con MPS. Ofrecen materiales educativos sobre opciones de diagnóstico y tratamiento, así como programas de asistencia financiera que ayudan a las familias a cubrir los gastos médicos asociados con el manejo de estas afecciones.
Otro aspecto crítico de su trabajo consiste en abogar en nombre de las personas afectadas por MPS tanto a nivel estatal como federal. La sociedad trabaja en estrecha colaboración con los legisladores para garantizar que se implementen políticas que protejan los derechos de los pacientes y, al mismo tiempo, promuevan el acceso a una atención de calidad.
En general, la National MPS Society juega un papel esencial en el avance de nuestra comprensión de estos raros trastornos genéticos al mismo tiempo que brinda servicios de apoyo muy necesarios para quienes viven con MPS. A través de sus incansables esfuerzos, están ayudando a mejorar la vida de innumerables personas y familias afectadas por estas devastadoras enfermedades.
Si usted o alguien que conoce vive con MPS, lo alentamos a que se comunique con la Sociedad Nacional de MPS para obtener apoyo y recursos. Juntos, podemos trabajar hacia un futuro en el que estos trastornos ya no sean una amenaza para la salud y el bienestar de nuestros seres queridos.
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