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Mps Society: una organización sin fines de lucro dedicada a apoyar a las personas con MPS y enfermedades relacionadas
Mps Society es una organización sin fines de lucro que se dedica a apoyar a las personas afectadas por mucopolisacaridosis (MPS) y enfermedades relacionadas. La organización fue fundada en 1971 por un grupo de padres que buscaban apoyo para sus hijos que habían sido diagnosticados con MPS. Desde entonces, Mps Society se ha convertido en una red mundial de familias, investigadores, profesionales de la salud y voluntarios comprometidos con mejorar la vida de las personas afectadas por estos raros trastornos genéticos.
¿Qué es MPS?
Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de trastornos genéticos raros que afectan la capacidad del cuerpo para descomponer azúcares complejos llamados glicosaminoglicanos (GAG). Estos azúcares se acumulan en las células de todo el cuerpo, lo que provoca daños y disfunciones progresivas en múltiples órganos y tejidos. Hay siete tipos diferentes de MPS, cada uno causado por una deficiencia en una de las enzimas necesarias para descomponer los GAG.
Los síntomas de MPS pueden variar ampliamente según el tipo y la gravedad de la enfermedad. Los síntomas comunes incluyen retrasos en el desarrollo, anomalías esqueléticas, pérdida de visión y audición, problemas cardíacos, problemas respiratorios, deterioro cognitivo y vida útil más corta.
¿Cómo ayuda la Sociedad Mps?
Mps Society brinda apoyo a personas con MPS y enfermedades relacionadas a través de una variedad de programas y servicios. Éstas incluyen:
1. Recursos informativos: Mps Society ofrece información completa sobre todos los tipos de MPS a través de su sitio web, así como materiales impresos, como folletos y boletines.
2. Apoyo familiar: la organización conecta a las familias afectadas por MPS a través de capítulos locales en los Estados Unidos, así como foros en línea donde los miembros pueden compartir experiencias y consejos.
3. Defensa: Mps Society aboga por políticas que beneficien a las personas con enfermedades raras tanto a nivel estatal como federal.
4. Financiamiento de la investigación: La organización financia la investigación de las causas y los posibles tratamientos de MPS y enfermedades relacionadas.
5. Conferencias médicas: Mps Society organiza conferencias médicas anuales donde los profesionales de la salud pueden conocer las últimas investigaciones y opciones de tratamiento para la MPS.
6. Asistencia al paciente: la organización brinda asistencia financiera a las familias que luchan con los costos del cuidado de un ser querido con MPS.
Mps Society también trabaja en estrecha colaboración con otras organizaciones en la comunidad de enfermedades raras para crear conciencia sobre MPS y abogar por mejores tratamientos y servicios de apoyo.
¿Como puedes ayudar?
Mps Society depende de donaciones de individuos, corporaciones y fundaciones para financiar sus programas y servicios. Hay muchas formas en las que puedes participar:
1. Haga una donación: su donación deducible de impuestos ayudará a apoyar la investigación, los programas de apoyo familiar, los esfuerzos de defensa y más.
2. Ofrezca su tiempo como voluntario: Mps Society siempre está buscando voluntarios para ayudar con eventos de recaudación de fondos, actividades de capítulos locales, esfuerzos de promoción y más.
3. Difundir la conciencia: Comparta información sobre MPS en las redes sociales u organice un evento en su comunidad para crear conciencia sobre estas enfermedades raras.
4. Participe en ensayos clínicos: si usted o alguien que conoce ha sido diagnosticado con MPS o una enfermedad relacionada, considere participar en ensayos clínicos que puedan conducir a nuevos tratamientos o curas.
Conclusión
Mps Society es un recurso vital para las personas afectadas por mucopolisacaridosis (MPS) y enfermedades relacionadas. A través de sus programas y servicios integrales, la organización proporciona el apoyo que tanto necesitan las familias, así como fondos para la investigación de posibles tratamientos y curas. Al donar su tiempo o dinero a la Sociedad Mps o difundir información sobre estos raros trastornos genéticos en su comunidad, puede ayudar a marcar una diferencia en las vidas de las personas afectadas por MPS.
mpssociety.co.uk
