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Asociación del Síndrome de Tourette: brindando apoyo y defensa para personas con síndrome de Tourette
Tourette Syndrome Association es una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo brindar apoyo, defensa y educación a las personas con síndrome de Tourette (TS) y sus familias. La asociación fue fundada en 1972 por padres de niños con ST que buscaban información y apoyo para la condición de sus hijos.
El ST es un trastorno neurológico caracterizado por movimientos repetitivos e involuntarios y vocalizaciones llamadas tics. Estos tics pueden variar de leves a severos y pueden afectar significativamente la vida diaria de un individuo. Si bien no existe una cura para el ST, existen tratamientos disponibles que pueden ayudar a controlar los síntomas.
La misión de la Asociación del Síndrome de Tourette es crear conciencia sobre el ST, brindar apoyo a las personas afectadas por la afección, abogar por la investigación de sus causas y tratamientos y promover la aceptación de las personas con ST en la sociedad.
Una de las formas en que la asociación logra su misión es a través de su sitio web. El sitio web proporciona una gran cantidad de información sobre el ST, incluidos los síntomas, el diagnóstico, las opciones de tratamiento, las actualizaciones de la investigación y los recursos para las familias. También ofrece un foro donde las personas con ST o sus familiares pueden conectarse con otras personas que están pasando por experiencias similares.
Además de brindar información sobre el ST en su sitio web, la Asociación del Síndrome de Tourette también ofrece programas educativos para escuelas y lugares de trabajo. Estos programas tienen como objetivo aumentar la comprensión sobre el ST entre maestros, empleadores, compañeros de trabajo y compañeros de clase para que las personas con ST puedan recibir un mejor apoyo en estos entornos.
Otro aspecto importante del trabajo de la asociación es la promoción. La asociación aboga tanto a nivel estatal como federal por políticas que beneficien a las personas con discapacidades como el ST. Esto incluye abogar por una mayor financiación para la investigación de las causas del ST, así como políticas que aseguren el acceso a los servicios de atención médica adecuados.
Finalmente, la Asociación del Síndrome de Tourette ofrece grupos de apoyo en América del Norte donde las personas afectadas por esta afección pueden conectarse cara a cara o virtualmente a través de plataformas de videoconferencia como Zoom o Skype. Los grupos ofrecen apoyo emocional y consejos prácticos sobre el manejo de los síntomas. opciones de tratamiento y navegar situaciones sociales mientras se vive con este trastorno.
En conclusión, la asociación del síndrome de Tourettes desempeña un papel esencial en el apoyo a las personas que viven con el síndrome de Tourettes. Sus esfuerzos para crear conciencia, investigar opciones de tratamiento y abogar en todos los niveles los han convertido en una de las organizaciones más respetadas que trabajan para mejorar las vidas afectadas por el síndrome de Tourettes. .Si usted o alguien que conoce ha sido diagnosticado recientemente, ¡debería visitar su sitio web hoy!
Traducido
tsa-usa.org
