The Spina Bifida Association of Jacksonville, Inc....
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La Asociación de Espina Bífida de Jacksonville, Inc. es una organización sin fines de lucro fundada en 1973 con el objetivo de defender, educar y servir a los pacientes y familias que viven con Espina Bífida. La organización ha estado a la vanguardia en la prestación de apoyo a las personas que viven con esta afección en Jacksonville, Florida.
La espina bífida es un trastorno congénito que afecta la médula espinal y puede causar parálisis u otras discapacidades físicas. Se estima que aproximadamente 1500 bebés nacen cada año en los Estados Unidos con esta condición. La Asociación de Espina Bífida de Jacksonville brinda apoyo a estas personas al ofrecer varios servicios, como educación, defensa, asesoramiento y asistencia financiera.
Uno de los objetivos principales de la organización es educar a las personas sobre la espina bífida para que puedan comprender mejor cómo afecta a quienes viven con ella. Esto incluye educar a los padres sobre cómo cuidar a sus hijos a los que se les ha diagnosticado esta afección, así como proporcionar información sobre las opciones de tratamiento disponibles.
La asociación también aboga por políticas que promuevan el acceso a atención médica de calidad para las personas que viven con espina bífida. Trabajan en estrecha colaboración con los legisladores a nivel estatal y federal para garantizar que se implementen políticas para brindar una cobertura de atención médica adecuada para las personas afectadas por esta afección.
Además de los esfuerzos de educación y defensa, la Asociación de Espina Bífida de Jacksonville también brinda servicios directos como asesoramiento y asistencia financiera. Ofrecen servicios de asesoramiento para ayudar a las personas a sobrellevar los desafíos emocionales asociados con vivir con una discapacidad y, al mismo tiempo, brindan asistencia financiera para los gastos médicos que no cubre el seguro.
Ser voluntario o donar fondos para la misión de la Asociación de Espina Bífida de Jacksonville puede tener un impacto significativo en la mejora de las vidas de las personas afectadas por esta afección. Los voluntarios desempeñan un papel esencial para ayudar a organizar eventos como eventos de recaudación de fondos o campañas de concientización, mientras que las donaciones se destinan a financiar la investigación de nuevos tratamientos o apoyar a las familias que luchan financieramente debido a los gastos médicos relacionados con la espina bífida.
En conclusión, The Spina Bifida Association of Jacksonville, Inc. es una organización vital que brinda apoyo a las personas que viven con espina bífida y sus familias. A través de la educación, la defensa y los servicios directos, como asesoramiento y asistencia financiera, la organización ha podido tener un impacto significativo en la mejora de las vidas de las personas afectadas por esta afección. Al ofrecerse como voluntario o donar fondos para su misión, puede ayudar a marcar la diferencia en las vidas de las personas que viven con espina bífida en Jacksonville y más allá.