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The Little Hercules Foundation: empoderando a los niños con distrofia muscular de Duchenne
La Fundación Little Hercules es una organización sin fines de lucro fundada por tres madres que tienen hijos que viven con distrofia muscular de Duchenne. Esta enfermedad debilitante afecta a uno de cada 3.500 niños en todo el mundo y se caracteriza por debilidad muscular progresiva y atrofia. La misión de la fundación es recaudar fondos para apoyar investigaciones innovadoras que salvarán a esta generación actual de niños.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es causada por una mutación genética que impide que el cuerpo produzca una proteína llamada distrofina, que ayuda a mantener intactas las células musculares. Sin esta proteína, los músculos se debilitan y finalmente dejan de funcionar por completo. Los niños con DMD generalmente pierden la capacidad de caminar al principio de la adolescencia y, a menudo, mueren de insuficiencia respiratoria o cardíaca a los veinte años.
La Fundación Little Hercules reconoce la necesidad urgente de tratamientos efectivos para la DMD y se ha propuesto financiar investigaciones que conduzcan a una cura. Trabajan en estrecha colaboración con científicos, investigadores y médicos líderes que se dedican a encontrar nuevas terapias para esta devastadora enfermedad.
Una de las formas en que recaudan fondos es a través de eventos comunitarios como caminatas, carreras, paseos en bicicleta, subastas y galas. Estos eventos no solo ayudan a recaudar dinero, sino que también reúnen a las familias afectadas por la DMD, así como a los simpatizantes que quieren marcar la diferencia.
Además de financiar proyectos de investigación directamente relacionados con las opciones de tratamiento de la DMD, como la terapia génica o la tecnología de omisión de exón; La Fundación Little Hercules también apoya programas destinados a mejorar la calidad de vida de los niños que padecen distrofia muscular de Duchenne, como sesiones de fisioterapia o compras de equipos de adaptación, como sillas de ruedas o aparatos ortopédicos.
Los esfuerzos de la fundación ya han tenido un impacto en la vida de muchos niños que viven con DMD. Han financiado varios proyectos de investigación prometedores que incluyen técnicas de edición de genes utilizando la tecnología CRISPR-Cas9 que podría corregir mutaciones en el gen de la distrofina responsable de causar DMD.
La Fundación Little Hercules está comprometida a marcar la diferencia en las vidas de los niños con DMD y sus familias. Creen que trabajando juntos podemos encontrar una cura para esta enfermedad devastadora y dar esperanza a los afectados por ella.
En conclusión, The Little Hercules Foundation es una organización que se dedica a recaudar fondos para la investigación encaminada a encontrar una cura para la distrofia muscular de Duchenne. Sus esfuerzos ya han tenido un impacto en las vidas de muchos niños que viven con DMD y continúan trabajando incansablemente hacia su objetivo de salvar a esta generación actual de niños. Al apoyar a The Little Hercules Foundation, puede ayudar a marcar la diferencia en las vidas de las personas afectadas por esta enfermedad debilitante.
littleherculesfoundation.org
