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The Sickle Cell Society: empoderando vidas afectadas por el trastorno de células falciformes
La enfermedad de células falciformes es una afección genética de la sangre que afecta a millones de personas en todo el mundo. Es una afección de por vida que puede causar dolor intenso, daño a los órganos y otras complicaciones. La Sociedad de células falciformes es una organización dedicada a apoyar y representar a las personas afectadas por la enfermedad de células falciformes para mejorar su calidad de vida en general.
Fundada en 1979, la Sociedad de Células Falciformes ha estado a la vanguardia en la creación de conciencia sobre la enfermedad de células falciformes y en la defensa de mejores opciones de tratamiento para las personas que viven con esta afección. La organización brinda una variedad de servicios para apoyar a las personas y familias afectadas por la enfermedad de células falciformes, que incluyen información y asesoramiento, defensa, apoyo emocional, asistencia práctica y recursos educativos.
Uno de los objetivos clave de la Sociedad de Células Falciformes es crear conciencia sobre la enfermedad de células falciformes entre los profesionales de la salud y los encargados de formular políticas. La organización trabaja en estrecha colaboración con profesionales médicos para garantizar que los pacientes reciban la atención y el tratamiento adecuados para su afección. También aboga por políticas que promuevan la investigación de nuevos tratamientos para la enfermedad de células falciformes.
La Sociedad de Células Falciformes también ofrece una variedad de recursos educativos destinados a aumentar la comprensión pública sobre la enfermedad de células falciformes. Estos recursos incluyen folletos, carteles, videos, cursos en línea, seminarios web, conferencias y talleres sobre diversos aspectos relacionados con esta condición genética de la sangre.
Además de su trabajo de defensa en nombre de las personas que viven con la enfermedad de células falciformes o el rasgo (SCD), la sociedad también apoya la investigación de nuevos tratamientos para esta enfermedad debilitante a través de su programa de financiación que otorga subvenciones anualmente para proyectos de investigación innovadores destinados a mejorar los resultados de los pacientes. .
El sitio web de la sociedad sirve como un excelente centro de recursos donde las personas pueden acceder a información sobre diversos aspectos relacionados con esta afección genética de la sangre, como consejos para el manejo de los síntomas; últimas actualizaciones de noticias; Próximos Eventos; oportunidades de recaudación de fondos, etc., todo diseñado específicamente para empoderar las vidas afectadas por esta enfermedad crónica.
Mejora general de la calidad de vida
El objetivo final de la Sociedad de células falciformes es mejorar la calidad de vida general de las personas afectadas por la enfermedad de células falciformes. La organización reconoce que vivir con esta afección puede ser un desafío y se esfuerza por brindar apoyo y recursos que ayuden a las personas y familias a sobrellevar los aspectos físicos, emocionales y prácticos de su enfermedad.
Los servicios de la Sociedad de células falciformes están disponibles para cualquier persona afectada por el trastorno de células falciformes, independientemente de su edad o etnia. La organización trabaja en estrecha colaboración con otras organizaciones benéficas, proveedores de atención médica, legisladores e investigadores para garantizar que las personas que viven con la enfermedad de células falciformes reciban la mejor atención y apoyo posibles.
En conclusión
La Sociedad de Células Falciformes es un recurso vital para cualquier persona afectada por el trastorno de células falciformes. Su compromiso de crear conciencia sobre esta afección genética de la sangre ha ayudado a mejorar las opciones de tratamiento para quienes viven con la afección. A través de su trabajo de promoción, recursos educativos, programa de financiación de la investigación, así como su sitio web que sirve como un excelente centro de recursos; continúa empoderando a las vidas afectadas por esta enfermedad crónica hacia una mejor calidad de vida en general.
sicklecellsociety.org
