El sitio web de la organización proporciona valiosos recursos y apoyo para personas y familias afectadas por la anemia de células falciformes. Un diseño y una accesibilidad mejorados mejorarían la experiencia general del usuario.
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Sickle Cell Disease Association of America, Inc. (SCDAA) es una organización sin fines de lucro cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por la enfermedad de células falciformes (SCD). La SCD es un trastorno sanguíneo hereditario que afecta a los glóbulos rojos y hace que se vuelvan rígidos y en forma de media luna en lugar de redondos. Esta forma anormal dificulta el paso de las células a través de los vasos sanguíneos pequeños, lo que provoca obstrucciones que pueden causar dolor, daño a los órganos y otras complicaciones.
La SCDAA fue fundada en 1971 por un grupo de padres preocupados cuyos hijos estaban afectados por la SCD. Desde entonces, la organización se ha convertido en una red nacional de capítulos y afiliados dedicados a brindar educación, defensa y apoyo a las personas con SCD y sus familias.
Uno de los objetivos principales de la SCDAA es crear conciencia sobre la enfermedad de células falciformes entre los proveedores de atención médica, los encargados de formular políticas y el público en general. La organización proporciona recursos educativos en su sitio web sobre diversos aspectos de la SCD, incluidos síntomas, diagnóstico, opciones de tratamiento e información sobre ensayos clínicos.
Además de los esfuerzos educativos destinados a aumentar la conciencia sobre la enfermedad de células falciformes entre los profesionales de la salud y los encargados de formular políticas por igual; La asociación también aboga por políticas que mejoren el acceso a la atención para las personas con enfermedad de células falciformes. Trabajan en estrecha colaboración con los legisladores a nivel estatal y federal que abogan por políticas como el aumento de los fondos para la investigación de nuevos tratamientos o curas.
La asociación también brinda servicios de apoyo, como servicios de asesoramiento o programas de asistencia financiera diseñados específicamente para quienes viven con la enfermedad de células falciformes o sus cuidadores. Estos programas ayudan a aliviar algunas de las cargas financieras asociadas con el manejo de esta afección crónica y, al mismo tiempo, brindan apoyo emocional durante los momentos difíciles.
Otro aspecto importante de lo que hacen es recaudar fondos a través de donaciones de personas o corporaciones que quieren ayudar a marcar la diferencia en la mejora de los resultados relacionados específicamente con las personas que viven con esta afección. Estos fondos se utilizan para iniciativas de investigación destinadas a encontrar nuevos tratamientos o curas, al mismo tiempo que apoyan los esfuerzos de alcance comunitario diseñados específicamente para educar a otros sobre esta afección para que puedan comprender mejor cómo afecta a quienes la padecen a diario.
En general, si está buscando una organización dedicada exclusivamente a mejorar los resultados relacionados específicamente con las personas que viven con la enfermedad de células falciformes, no busque más allá de The Sick Cell Disease Association Of America Inc., donde encontrará todo tipo de recursos disponibles en línea, incluidos materiales educativos sobre síntomas/diagnóstico/opciones de tratamiento a lo largo de los esfuerzos de promoción destinados a mejorar el acceso a la atención al tiempo que proporciona apoyo emocional durante tiempos difíciles.
sicklecelldisease.org
