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La Asociación de Células Falciformes de Texas - Fundación Marc Thomas es una organización sin fines de lucro que ha defendido a todas las familias afectadas por la enfermedad de células falciformes y el rasgo de células falciformes desde 1997. La fundación se estableció en honor a Marc Thomas, quien perdió la vida por enfermedad de células falciformes a la temprana edad de 21 años. Desde entonces, la fundación se ha dedicado a crear conciencia sobre la enfermedad de células falciformes y brindar apoyo a las personas afectadas por ella.
La enfermedad de células falciformes es un trastorno genético de la sangre que afecta a millones de personas en todo el mundo. Hace que los glóbulos rojos se deformen y se descompongan prematuramente, lo que provoca una variedad de problemas de salud como anemia, crisis de dolor, daño a los órganos y mayor riesgo de infecciones. El rasgo de células falciformes es un estado de portador en el que un individuo hereda una copia del gen anormal pero no desarrolla la enfermedad en toda su extensión.
La Asociación de células falciformes de Texas - Fundación Marc Thomas tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de células falciformes y sus familias a través de programas de educación, defensa, investigación y extensión comunitaria. La fundación brinda varios servicios, como asesoramiento, asistencia financiera para gastos médicos, becas educativas para estudiantes con enfermedad o rasgo de células falciformes, grupos de apoyo para pacientes y cuidadores por igual.
Un programa notable que ofrece la fundación es Camp Cell-A-Bration, un campamento de verano diseñado específicamente para niños con enfermedad o rasgo de células falciformes. Este campamento brinda un ambiente seguro donde los niños pueden divertirse mientras aprenden sobre su condición de profesionales médicos y otros expertos en el campo.
La fundación también colabora con proveedores de atención médica en todo Texas para garantizar que los pacientes reciban una atención óptima basada en pautas basadas en evidencia. Trabajan en estrecha colaboración con hospitales y clínicas para brindar capacitación sobre las mejores prácticas en el manejo de episodios de dolor agudo asociados con la crisis de células falciformes.
Además de sus esfuerzos locales en las comunidades de Texas afectadas por esta condición; La Asociación de Células Falciformes de Texas - Fundación Marc Thomas también participa en los esfuerzos nacionales de defensa para crear conciencia sobre la enfermedad de células falciformes y promover la investigación para mejores tratamientos y una cura. Trabajan con otras organizaciones, como la Asociación Estadounidense de Enfermedades de Células Falciformes, los Institutos Nacionales de Salud y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para avanzar en su misión.
En general, la Asociación de células falciformes de Texas - Fundación Marc Thomas es un recurso esencial para las personas con enfermedad o rasgo de células falciformes en Texas. Su compromiso con la educación, la defensa, la investigación y el alcance comunitario ha tenido un impacto significativo en la mejora de las vidas de las personas afectadas por esta afección. Si usted o alguien que conoce vive con la enfermedad de células falciformes o un rasgo en Texas, considere comunicarse con esta fundación para obtener apoyo.
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