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Fundación Rein in Sarcoma: un faro de esperanza para pacientes y familias con sarcoma
Los sarcomas son un grupo raro y complejo de cánceres que afectan los huesos, músculos, cartílagos y otros tejidos conectivos. Representan solo el 1 % de todos los cánceres en adultos y el 15 % de los cánceres pediátricos, pero plantean desafíos importantes en el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia. Para los pacientes y familias afectados por sarcomas, el viaje puede ser abrumador, aislado e incierto.
Ahí es donde entra en juego la Fundación Rein in Sarcoma. Fundada en 2001 por Karen Wyckoff después de perder a su hijo por sarcoma a los 19 años, Rein in Sarcoma es una organización sin fines de lucro con sede en Minnesota que tiene como objetivo brindar apoyo, educación, defensa y financiación para la investigación del sarcoma. pacientes y familias. Su misión es encontrar mejores tratamientos y, en última instancia, una cura para los sarcomas y, al mismo tiempo, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ellos.
Rein in Sarcoma ofrece una amplia gama de programas y servicios que se adaptan a diferentes necesidades:
- Apoyo al paciente: la fundación cuenta con un equipo de voluntarios capacitados que son sobrevivientes o cuidadores que entienden de primera mano cómo es lidiar con los sarcomas. Brindan apoyo emocional a través de llamadas telefónicas o visitas; asistencia práctica como transporte o entrega de comidas; recursos educativos sobre opciones de tratamiento; ayuda financiera a través de subvenciones o becas; eventos sociales que fomentan la construcción de comunidad.
- Apoyo familiar: La fundación reconoce que el cáncer afecta no solo al paciente sino también a sus seres queridos, quienes pueden sentirse impotentes o estresados. Ofrece servicios de consejería para familiares; grupos de apoyo de duelo para aquellos que han perdido a alguien por sarcoma; campamentos de hermanos donde los hermanos pequeños pueden vincularse con otros que pasan por experiencias similares.
- Educación médica: la fundación se asocia con instituciones médicas líderes como el Centro de Cáncer de Mayo Clinic o el Centro de Cáncer Masónico de la Universidad de Minnesota para promover la conciencia sobre los sarcomas entre los profesionales de la salud. Organiza simposios anuales que reúnen a expertos en el campo para compartir los últimos hallazgos de investigación, opciones de tratamiento y mejores prácticas. También ofrece becas para estudiantes de medicina o residentes que quieran especializarse en sarcoma oncológico.
- Financiamiento de la investigación: la fundación ha recaudado más de $5 millones hasta la fecha para proyectos de investigación del sarcoma que tienen el potencial de tener un impacto significativo en los resultados de los pacientes. Financia tanto estudios de ciencias básicas que tienen como objetivo comprender la biología de los sarcomas como ensayos clínicos que prueban nuevas terapias o combinaciones de terapias. También apoya iniciativas de colaboración como Sarcoma Alliance for Research through Collaboration (SARC) o Children's Oncology Group (COG) que reúnen a múltiples instituciones y partes interesadas.
Rein in Sarcoma está dirigido por un equipo dedicado de miembros del personal, miembros de la junta, voluntarios y asesores apasionados por marcar una diferencia en las vidas de las personas afectadas por sarcomas. Trabajan incansablemente para crear conciencia sobre este tipo de cáncer que a menudo se pasa por alto; abogar por mejores políticas y recursos; conectar a los pacientes entre sí y con expertos; financiar proyectos de investigación innovadores que tengan el potencial de transformar la atención.
Si usted o alguien que conoce ha sido diagnosticado con sarcoma, Rein in Sarcoma Foundation puede ser su aliado en este viaje. No tienes que enfrentarlo solo. Comuníquese hoy y vea cómo pueden ayudarlo a controlar sus miedos y encontrar la esperanza de un futuro mejor.
reininsarcoma.org
