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Me alegro de que esta asociación esté comprometida con ME / CFS. Especialmente porque esta condición desconocida merece mucha más atención.
TraducidoInformación útil en el sitio web con las fuentes correspondientes.
Organice una reunión de becas en Zeist dos veces al mes, que también es muy bienvenida en esta región.
Esta no es una asociación de pacientes. El uso incorrecto del nombre ME, tiene un contrato con un centro de tratamiento comercial que hace lo mismo, paga dinero para que su publicidad y ubicación se muestren arriba y en lugar de la propia organización de pacientes ME Vereniging Nederland en las búsquedas de Google.
Traducido
ME/CVS-Stichting Nederland: defensa de los pacientes de ME/CVS
ME/CVS-Stichting Nederland es una organización sin fines de lucro cuyo objetivo es mejorar la vida de las personas que padecen encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) en los Países Bajos. La fundación se estableció en 1990 y desde entonces ha estado trabajando incansablemente para crear conciencia sobre esta enfermedad debilitante, brindar apoyo a los pacientes y sus familias y abogar por mejores opciones de tratamiento.
¿Qué es EM/SFC?
La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad crónica compleja que afecta a millones de personas en todo el mundo. Se caracteriza por fatiga severa que no mejora con el reposo, además de otros síntomas como dolor, deterioro cognitivo, alteraciones del sueño y malestar post-esfuerzo. ME/CFS puede ser extremadamente incapacitante y puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de una persona.
La importancia de la conciencia
Uno de los principales objetivos de ME/CVS-Stichting Nederland es crear conciencia sobre ME/SFC entre los profesionales de la salud, los responsables políticos y el público en general. A pesar de ser reconocida por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad neurológica desde 1969, muchas personas aún no entienden o no toman en serio el impacto que la EM/SFC puede tener en la vida de los pacientes.
A través de diversas iniciativas, como conferencias, talleres y campañas en los medios, ME/CVS-Stichting Nederland trabaja para educar a las personas sobre esta enfermedad y sus efectos en la salud física y el bienestar mental de los pacientes. Al aumentar la conciencia sobre la EM/SFC en la sociedad en general, esperamos que se realicen más investigaciones para encontrar tratamientos efectivos para esta condición debilitante.
Apoyo a los pacientes
Vivir con una enfermedad invisible como EM/SFC puede ser increíblemente aislante. Muchos pacientes luchan con sentimientos de soledad o depresión debido a la falta de comprensión de su condición por parte de quienes los rodean, quienes pueden no saber por lo que están pasando a diario.
Para ayudar a combatir estos sentimientos de aislamiento entre los afectados por esta enfermedad; La fundación ofrece grupos de apoyo donde las personas que viven con condiciones similares se reúnen regularmente, ya sea en línea o fuera de línea, según sus preferencias; brindando apoyo emocional mientras comparten experiencias y conocimientos sobre los mecanismos de afrontamiento que los ayudan a sentirse menos solos durante los momentos difíciles.
Esfuerzos de defensa
Además de crear conciencia sobre la EM/SFC entre los profesionales de la salud y los encargados de formular políticas; La fundación también aboga por mejores opciones de tratamiento y estándares de atención dentro de los sistemas de atención médica holandeses para que los afectados reciban la atención médica adecuada cuando más la necesiten sin que se agreguen factores estresantes adicionales a una situación que ya es desafiante debido a los estándares de atención mediocres presentes actualmente en el sistema de atención médica holandés.
Conclusión:
En conclusión; Si está buscando información sobre la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), no busque más allá del sitio web mantenido por "ME/CVS Stichting Nederland". Esta organización sin fines de lucro ha estado abogando incansablemente desde 1990 para mejorar los resultados de los pacientes a través de mayores esfuerzos de concientización destinados a educar tanto a los proveedores de atención médica como a la sociedad en general, al mismo tiempo que brinda el apoyo emocional que tanto se necesita a través de reuniones periódicas entre miembros que viven en condiciones similares.
mecvs.nl
