Mi madre tiene demencia y había estado en el progr...
Mi madre tiene demencia y había estado en el programa de cuidados paliativos domiciliarios de Interim durante aproximadamente cinco meses y medio. Como suele suceder con la demencia, su declive ha sido lento y progresivo. A mediados de agosto, la enfermera de su hospicio llamó para hablar sobre el empeoramiento de su agitación, la hipotensión ortostática en curso (la presión arterial baja cuando se pone de pie) y las caídas recientes. Ella sugirió aumentar sus medicamentos conductuales durante el día, y discutimos los pros y los contras, ya que esto definitivamente podría empeorar la ortostasis y provocar más caídas. Sin embargo, denotaba una disminución en su estado cognitivo y funcional general y continuamos preparándonos para el final de su vida, en casa, con el apoyo de un hospicio, en consonancia con sus objetivos de atención.
SIN EMBARGO, unos 10 días después, me notificaron que estaba siendo dada de alta del hospicio provisional porque no estaba disminuyendo lo suficientemente rápido y todavía podía caminar. Protesté, pidiendo otra revisión, y se me negó. Me dijeron (en papel) que tendría la oportunidad de apelar con una declaración escrita. Eso no era cierto. Apelé y mi declaración fue solo verbal, obtenida por alguien que claramente no era clínico y no entendía la clara implicación de que aumentar sus medicamentos conductuales denotaba un declive clínico, lo que también conducía a un mayor riesgo de caídas en el contexto de hipotensión ortostática. La apelación fue denegada y fue dada de alta de Interim Hospice un viernes.
Una directora interina de cuidados paliativos (no está claro cuál era su título real) me llamó esa noche para decirme que lo sentía y que investigaría y, este es mi celular, llámame en cualquier momento.
Al día siguiente, mientras preparaba una segunda apelación, mi madre se cayó y mi pobre padre de 88 años no pudo levantarla. Debido a que no tenía servicios de cuidados paliativos provisionales, llamó al 911, pero llevarla al hospital no estaba de acuerdo con nuestros objetivos de atención previamente discutidos. Llamé a Interim (tanto a la línea principal como al celular del director), y hasta el día de hoy, más de una semana fuera, SIN RESPUESTA (excepto una llamada de ellos para decir que querían una silla para la ducha).
Gracias a Dios por Agape Hospice. Salieron un sábado, hicieron una ingesta en persona mientras mantenían las precauciones sensibles al COVID, ayudaron a mi papá a navegar para que mi mamá se acomodara hasta que pudiera volar al día siguiente, le consiguieron una cama de hospital y un catéter de Foley un domingo, y tienen desde entonces no ha sido más que un apoyo y una ayuda.
El descarado desprecio y la falta de respeto de Interim por mi madre, mi padre y esta horrible enfermedad nos dejaron drogados y secos. Como si el estrés emocional de perder a su madre a causa de la demencia no fuera lo suficientemente fuerte, ser abandonado de esta manera es vergonzoso.