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Mejorar ahora: restaurar el bienestar de los niños con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa

Improvecarenow es una comunidad que se dedica a restaurar el bienestar de todos los niños que padecen la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Estas dos condiciones son enfermedades intestinales inflamatorias crónicas que afectan a millones de personas en todo el mundo, incluidos los niños. La misión de Improvecarenow es mejorar la atención y los resultados de estos niños reuniendo a profesionales de la salud, pacientes, familias, investigadores y otras partes interesadas.

La organización fue fundada en 2007 como una colaboración para mejorar la calidad de un grupo de gastroenterólogos pediátricos que estaban frustrados por la falta de progreso en el tratamiento de estas enfermedades. Se dieron cuenta de que necesitaban trabajar juntos para encontrar mejores formas de manejar estas condiciones y mejorar la vida de sus pacientes. Desde entonces, Improvecarenow se ha convertido en una comunidad vibrante que incluye más de 100 centros de gastroenterología pediátrica en América del Norte.

Una de las características clave de Improvecarenow es su enfoque en la mejora de la calidad basada en datos. La organización recopila datos de los centros participantes sobre diversos aspectos de la atención al paciente, como el uso de medicamentos, los niveles de actividad de la enfermedad, las tasas de hospitalizaciones y los resultados informados por los pacientes. Luego, estos datos son analizados por expertos en ciencia de mejora de la calidad que identifican áreas donde se pueden realizar mejoras.

Las mejoras se implementan a través de sesiones de aprendizaje colaborativo donde los profesionales de la salud comparten las mejores prácticas entre sí y aprenden de sus éxitos y fracasos. Los pacientes y las familias también juegan un papel importante en este proceso al brindar retroalimentación sobre sus experiencias con la atención.

Los resultados han sido impresionantes: desde sus inicios, Improvecarenow ha logrado mejoras significativas en muchas áreas relacionadas con la atención al paciente, como mayores tasas de remisión para pacientes con enfermedad de Crohn (del 55 % al 75 %) y menores tasas de hospitalización (del 25 % al 15 %). ). Estas mejoras se han traducido en mejores resultados de salud para miles de niños que viven con estas condiciones.

Además de su enfoque en la mejora de la calidad, Improvecarenow también está comprometido con el avance de la investigación en el campo de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica. La organización ha establecido una sólida red de investigación que incluye más de 50 instituciones académicas en América del Norte. Esta red lleva a cabo investigaciones de vanguardia sobre diversos aspectos de estas enfermedades, como la genética, el microbioma y la eficacia del tratamiento.

Improvecarenow también pone un fuerte énfasis en la participación del paciente y la familia. La organización reconoce que los pacientes y las familias son expertos en su propio cuidado y pueden brindar información valiosa sobre lo que funciona mejor para ellos. Como tales, participan activamente en todos los aspectos del trabajo de la organización, desde participar en iniciativas de mejora de la calidad hasta formar parte de juntas asesoras.

En conclusión, Improvecarenow es una comunidad única que está marcando una diferencia real en la vida de los niños con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. Su enfoque basado en datos para la mejora de la calidad ha llevado a mejoras significativas en los resultados de la atención al paciente, mientras que su compromiso con la investigación garantiza que se mantenga a la vanguardia de los avances en este campo. Al involucrar a los pacientes y sus familias como socios, Improvecarenow está creando un enfoque de atención verdaderamente centrado en el paciente que prioriza las necesidades de los niños.