Alrededor de Gbs|cidp foundation international
GBS CIDP Foundation International es una organización sin fines de lucro líder que se dedica a brindar apoyo, educación y defensa a las personas afectadas por el síndrome de Guillain-Barré (GBS), polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP), neuropatía motora multifocal (MMN ), y otros trastornos relacionados. La fundación se estableció en 1980 con el objetivo de mejorar la vida de los pacientes y sus familias a través de investigaciones, campañas de concientización y programas de extensión comunitaria.
El síndrome de Guillain-Barré es un trastorno autoinmune raro que afecta el sistema nervioso periférico. Puede causar debilidad muscular, parálisis e incluso la muerte en casos graves. La polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica es otro trastorno neurológico raro que causa daño a la vaina de mielina que rodea las fibras nerviosas. La neuropatía motora multifocal es un tipo de neuropatía periférica que afecta solo a los nervios motores.
La GBS CIDP Foundation International ha estado a la vanguardia de la investigación de estos trastornos durante más de cuatro décadas. La fundación financia proyectos de investigación de vanguardia destinados a encontrar mejores tratamientos y, en última instancia, una cura para estas condiciones debilitantes. Además de financiar iniciativas de investigación, la fundación también proporciona recursos educativos para pacientes, cuidadores, profesionales de la salud e investigadores.
Uno de los objetivos clave de GBS CIDP Foundation International es crear conciencia sobre estos trastornos entre los profesionales de la salud y el público en general. A través de sus diversas campañas de concientización, como el Día Mundial de Concientización sobre GBS el 10 de junio de cada año o su evento anual Walk & Roll que se lleva a cabo en diferentes ciudades de América del Norte cada período de septiembre a octubre; su objetivo es educar a las personas sobre estas afecciones para que puedan reconocer los síntomas desde el principio, lo que podría conducir a un diagnóstico y tratamiento más tempranos.
La fundación también ofrece servicios de apoyo como programas de defensa del paciente donde voluntarios capacitados brindan apoyo emocional y orientación a lo largo de su viaje con estos trastornos; programas de asistencia financiera que ayudan a cubrir los gastos médicos no cubiertos por el seguro o la asistencia del gobierno; grupos de apoyo entre pares donde los pacientes pueden conectarse con otras personas que tienen experiencias similares; foros en línea donde los miembros pueden compartir información y consejos sobre el manejo de síntomas o estrategias de afrontamiento, etc.
En conclusión: GBS CIDP Foundation International ha sido fundamental para avanzar en nuestra comprensión del síndrome de Guillain-Barré (GBS), la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP), la neuropatía motora multifocal (MMN), tres trastornos neurológicos raros que afectan a millones en todo el mundo, a través de su compromiso. hacia la financiación de proyectos de investigación innovadores destinados a encontrar mejores tratamientos al tiempo que proporciona recursos educativos como programas de defensa del paciente o grupos de apoyo entre pares junto con campañas de sensibilización a nivel mundial para que más personas los conozcan más temprano que tarde.
Traducido
gbs-cidp.org
