Alrededor de Fsh muscular dystrophy society
La Sociedad de Distrofia Muscular FSH: Únase a la lucha para curar la distrofia muscular FSHD
La distrofia muscular es un grupo de trastornos genéticos que causan debilidad y desgaste muscular progresivos. Uno de los tipos más comunes es la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), que afecta aproximadamente a 1 de cada 8000 personas en todo el mundo. La FSHD afecta principalmente a los músculos de la cara, los hombros y la parte superior de los brazos, pero también puede afectar a otros músculos, como los de las piernas y el tronco.
La Sociedad de Distrofia Muscular FSH es una organización sin fines de lucro dedicada a encontrar una cura para la distrofia muscular FSHD. Fundada por pacientes y familias afectadas por esta enfermedad debilitante, nuestra misión es crear conciencia sobre la FSHD, apoyar los esfuerzos de investigación para encontrar tratamientos efectivos y, en última instancia, una cura para esta afección.
Si usted o alguien que conoce ha sido diagnosticado recientemente o recientemente con distrofia muscular FSHD, lo alentamos a que participe en nuestra organización. Hay varias formas en las que puedes ayudarnos en nuestra lucha contra esta enfermedad:
Voluntario: Siempre estamos buscando voluntarios apasionados por marcar la diferencia en las vidas de las personas afectadas por la distrofia muscular FSHD. Ya sea ayudando en uno de nuestros eventos de recaudación de fondos o difundiendo conciencia sobre nuestra causa en las redes sociales, hay muchas maneras en las que puede contribuir con su tiempo y talento.
Únase: al convertirse en miembro de la Sociedad de Distrofia Muscular FSH, tendrá acceso a recursos valiosos, como materiales educativos sobre cómo vivir con distrofia muscular FSHD, así como actualizaciones sobre los desarrollos de investigación relacionados con esta afección.
Donar: su apoyo financiero es fundamental para ayudarnos a financiar los esfuerzos de investigación destinados a encontrar tratamientos efectivos y, en última instancia, una cura para la distrofia muscular FSHD. Cada donación cuenta, sin importar cuán grande o pequeña sea, así que considere hacer una contribución hoy.
En el centro de todo lo que hacemos en la Sociedad de Distrofia Muscular FSH está nuestro compromiso de mejorar la vida de las personas afectadas por esta afección. Creemos que a través de la colaboración entre pacientes, familias, investigadores y profesionales de la salud podemos lograr avances significativos para encontrar tratamientos efectivos para esta enfermedad.
Nuestra organización trabaja en estrecha colaboración con investigadores líderes en todo el mundo que se dedican a estudiar varios aspectos de la biología muscular, incluida la genética, la biología celular y los ensayos clínicos que prueban nuevas terapias destinadas a ralentizar o revertir el daño muscular causado por enfermedades como la distrofia muscular FSDH.
También colaboramos con otros grupos de defensa de pacientes centrados en enfermedades raras como la nuestra para que podamos compartir conocimientos sobre diferentes condiciones mientras trabajamos juntos hacia objetivos comunes, como aumentar las oportunidades de financiación de agencias gubernamentales como NIH (Institutos Nacionales de Salud), que proporciona subvenciones que apoyan la atención médica. proyectos de investigación en toda América.
En conclusión,
Si está buscando una oportunidad para tener un impacto en la vida de las personas mientras lucha contra un tipo particular de trastorno genético raro llamado Facioscapulohumeral (FSHD), ¡entonces no busque más allá de la sociedad de distrofia muscular FSF! Nuestra declaración de misión lo dice todo: "Involúcrese en la lucha para curar la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD)". Con su ayuda a través de tiempo y talento de voluntariado; unirse a programas de membresía; donar fondos para proyectos de investigación médica destinados a descubrir nuevas terapias capaces no solo de ralentizar sino de revertir el daño muscular causado por estas enfermedades. ¡Juntos podremos lograr grandes cosas!
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