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EDS: salvar y mejorar la vida de los afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos
La Ehlers-Danlos Society (EDS) es una comunidad global que tiene como objetivo salvar y mejorar la vida de las personas afectadas por los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS), trastornos del espectro de hipermovilidad y afecciones relacionadas. EDS es un grupo de trastornos genéticos del tejido conectivo que afectan el colágeno del cuerpo, que proporciona fuerza y elasticidad a varios tejidos del cuerpo. La sociedad fue fundada en 1985 por Nancy Hanna Rogowski, quien también tenía EDS.
La sociedad ha crecido a lo largo de los años hasta convertirse en una organización líder dedicada a brindar apoyo, educación, financiamiento para la investigación y defensa de las personas con EDS. Tiene miembros de todo el mundo que son pacientes, cuidadores, profesionales de la salud o simpatizantes.
Uno de los principales objetivos de EDS es crear conciencia sobre estas condiciones entre los profesionales de la salud para que puedan diagnosticarlas a tiempo. Muchas personas con EDS no son diagnosticadas durante años porque sus síntomas a menudo se confunden con otras afecciones, como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica.
Para lograr este objetivo, EDS organiza conferencias y talleres donde los profesionales de la salud pueden aprender más sobre estas condiciones de la mano de expertos en la materia. La sociedad también proporciona recursos educativos como folletos y videos que explican qué es EDS y cómo afecta a las personas.
Otro aspecto importante del trabajo de EDS es apoyar la investigación de estas condiciones. La sociedad financia proyectos de investigación destinados a comprender más acerca de las causas de estos trastornos para que se puedan desarrollar mejores tratamientos. También colaboran con investigadores de todo el mundo en varios estudios relacionados con los trastornos del tejido conectivo.
Además de crear conciencia entre los profesionales de la salud y apoyar la investigación sobre las causas de estas condiciones, otro aspecto crítico del trabajo de EDS es brindar apoyo a los pacientes que viven con ellas. Vivir con una condición rara como EDS puede ser un desafío tanto físico como emocional; por lo tanto, tener acceso a grupos de apoyo donde las personas comparten sus experiencias puede ser invaluable.
EDS ofrece foros en línea donde los miembros pueden conectarse con otras personas que tienen experiencias similares viviendo con estas condiciones. También organizan grupos de apoyo locales en todo el mundo donde los miembros se reúnen regularmente cara a cara o virtualmente a través de plataformas de videoconferencia como Zoom o Skype.
Por último, pero importante, la defensa juega un papel esencial para lograr cambios a nivel nacional con respecto a las políticas que afectan a las personas que viven con enfermedades raras como los TCA a nivel mundial, al tiempo que garantiza el acceso a servicios de atención de calidad en diferentes regiones del mundo.
En conclusión,
La Sociedad Ehlers-Danlos (EDS) desempeña un papel esencial para salvar vidas al crear conciencia entre los proveedores de atención médica sobre este grupo de trastornos genéticos del tejido conectivo que afectan a muchas personas en todo el mundo, al tiempo que ofrece apoyo emocional a través de sus foros en línea y grupos locales en todo el mundo, además de financiar proyectos de investigación destinados a en el desarrollo de mejores tratamientos para las personas afectadas por los TCA y la promoción de cambios en las políticas para mejorar los servicios de atención de calidad en diferentes regiones del mundo.
ehlers-danlos.com
