Alrededor de Dystonia medical research foundation
Fundación de Investigación Médica de la Distonía: Avanzar en la investigación de la distonía para encontrar una cura
La distonía es un trastorno neurológico del movimiento que afecta a millones de personas en todo el mundo. Provoca contracciones musculares involuntarias que resultan en movimientos retorcidos y repetitivos o posturas anormales. La afección puede afectar cualquier parte del cuerpo, incluidos el cuello, la cara, los ojos, las extremidades y el torso. La distonía puede ser dolorosa e incapacitante, lo que dificulta que los pacientes realicen actividades diarias como caminar, escribir o hablar.
La Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) es una organización sin fines de lucro dedicada a promover la investigación de la distonía para obtener más tratamientos y, en última instancia, una cura. Fundada en 1976 por Samuel A. Frankel y Sheldon S. Herman, la DMRF ha estado a la vanguardia de la investigación sobre la distonía durante más de cuatro décadas.
La misión de DMRF es triple: financiar proyectos de investigación innovadores que tengan como objetivo comprender las causas de la distonía y desarrollar nuevas terapias; crear conciencia sobre la distonía entre los profesionales de la salud, los legisladores y el público en general; y brindar servicios de apoyo a pacientes con distonía y sus familias.
Investigación
DMRF financia proyectos de investigación de vanguardia que investigan varios aspectos de la biología y el tratamiento de la distonía. La fundación apoya estudios de ciencia básica que tienen como objetivo descubrir los factores genéticos o ambientales que contribuyen a los movimientos distónicos. DMRF también financia ensayos clínicos que prueban nuevos medicamentos o dispositivos diseñados para aliviar los síntomas o retrasar la progresión de la enfermedad.
Un ejemplo de investigación financiada por DMRF es el trabajo del Dr. Mark Hallett sobre la terapia de estimulación cerebral profunda (DBS) para la distonía cervical, un tipo de distonía focal que afecta los músculos del cuello, que ha mostrado resultados prometedores en la reducción de la gravedad de los síntomas en algunos pacientes que no han respondido bien. basta con otros tratamientos como las inyecciones de toxina botulínica.
Conciencia
DMRF trabaja incansablemente para crear conciencia sobre la distonía entre los profesionales de la salud y los legisladores a nivel local y estatal a través de los funcionarios del gobierno federal para que puedan comprender mejor el impacto de este complejo trastorno en la vida de las personas y, al mismo tiempo, promover políticas que apoyen a las personas afectadas.
La fundación también colabora con grupos de defensa de pacientes de todo el mundo que comparten su misión proporcionando materiales educativos como folletos que explican lo que se sabe sobre los diferentes tipos/manifestaciones/formas, etc. ¡Cómo podemos tratar/manejar mejor estas condiciones avanzando juntos hacia los próximos años!
Servicios de apoyo
DMRF proporciona servicios de apoyo para pacientes con todas las formas/tipos/manifestaciones/etc., incluidos aquellos que viven fuera de América del Norte donde puede haber acceso limitado/recursos disponibles localmente debido a la falta de fondos/apoyo de gobiernos/organizaciones sin fines de lucro por igual O simplemente porque ¡No saben qué opciones existen más allá de los proveedores de atención médica tradicionales!
La fundación ofrece recursos en línea como foros donde las personas pueden conectarse con otras personas que tienen experiencias similares que viven con esta afección mientras comparten sugerencias, trucos, consejos, etc., junto con información sobre los ensayos clínicos que se realizan en todo el mundo para que todos se mantengan informados sobre los últimos desarrollos. tratamientos que se están probando hoy mañana también!
Conclusión
En conclusión, DMRF juega un papel esencial en el avance de nuestra comprensión de esta condición debilitante mientras se trabaja para encontrar tratamientos/cura(s) más efectivos. A través de sus esfuerzos de financiación que respaldan estudios científicos innovadores destinados a descubrir los mecanismos subyacentes que impulsan diferentes formas/tipos/manifestaciones/etc., sensibilizar a los profesionales de la salud/formuladores de políticas sobre el impacto en la vida de las personas afectadas por estos trastornos todos los días en todo el mundo, además de proporcionar servicios de apoyo vitales. beneficiando directamente a los afectados de manera más significativa ellos mismos/familias/cuidadores, etc., ¡esperamos que algún día pronto veamos un progreso significativo hacia la mejora de los resultados de calidad de vida en general en todo el espectro que va desde casos leves/graves por igual!
Traducido
dystonia-foundation.org
